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2ª Parte – A Hemodiálise e o Transplante

Independente do problema de saúde eu sempre levei uma vida normal, saia para dançar, estudava, trabalhava e namorava. Meu primeiro namoro sério durou 7 anos. Engravidei. Sempre soube que não poderia ter filhos, pois mulheres com lúpus correm risco de vida e podem ter hemorragia durante a gravidez. O fato de ter tomado plaquinol agravava a situação, já que o uso deste medicamento poderia prejudicar o desenvolvimento do feto, podendo ele nascer com deformidades físicas. Os médicos cogitaram a hipótese de fazer um aborto, mas não aceitei.  A gestação foi tranquila e no dia 24 de março de 1999, me tornei mãe de um menino, que nasceu de 7 meses e 3 semanas, com 2 quilos e 40 cm.
“Graças a Deus meu filho é saudável, inteligente e respondão. Adoro as perguntas que ele me faz, a visão de mundo que ele tem e a fascinação por coisas antigas como músicas, histórias e teorias”.
Dois meses após o parto, o lúpus ativou e um dos meus rins parou de funcionar. Tomei muito corticóide, fato que ajudou na desativação da doença. Mas oi nesta fase que necessitei iniciar a hemodiálise, pois eu encontrava-me muito intoxicada. As seções duravam 4 horas, e ocorriam três vezes por semana. Inicialmente coloquei um cateter no pescoço para poder fazer o tratamento, peguei uma infecção grave e tive que trocar o cateter diversas vezes. Para inseri-lo no pescoço é necessário uma micro cirurgia com anestesia local, a pessoa fica posicionada horizontalmente, mas com a cabeça inclinada para baixo e permanece naquela posição até que o médico insira o cateter na jugular, não é fácil, e esta é uma das piores recordações que tenho. Devido ao auto-nível de intoxicação que eu me encontrava o médico impôs diversas restrições como ingerir alimentos sem sal, tomar apenas 200 ml diário de líquidos, não comer nenhum alimento que contivesse potássio (isso significa que eu não podia comer quase nada). Está fase foi bem difícil, tive dificuldade de adaptação e aceitação, não queria tomar os medicamentos e nem ir nas sessões, chorava todos os dias.
Após me acostumar com a situação voltei a ter uma vida social agitada. Fiz vestibular para cursar serviço social. Adorei a faculdade de cara e percebi que era exatamente aquilo que eu queria fazer, transformar a realidade através do fazer social e garantir direitos para efetivar a cidadania. Apeguei-me com a turma, encontrei colegas que se tornaram amigos, praticamente todos, pessoas que me deram muita força para superar as fases críticas de hospitalização e o tratamento, inclusive os professores (em especial a professora Nice, Carin e a Nildete). A faculdade foi a minha maior felicidade, depois do meu filho é claro, mas me entristecia o fato de não poder me formar com os meus colegas por causa dos horários da hemodiálise que tomavam muito meu tempo.
No segundo ano de hemodiálise, primeiro ano de faculdade, retirei meus dois rins, já que a minha pressão arterial andava muito elevada (24 por 18) e meu coração passou a apresentar arritmia cardíaca o que agravava mais o meu quadro clínico. A cirurgia deveria durar 5 horas, durou 7.
Ao acordar, na sala de recuperação, minha mãe entrou no bloco e me explicou que a cirurgia havia sido muito complicada e que o médico levou 7 horas para localizar um único rim e que seria necessário fazer outra cirurgia dali a dois dias. Os médicos colocaram, para minha progenitora, que meus rins reduziram de tamanho e se deslocaram do local habitual. Eu fiquei mais desesperada quando percebi que minha fístula, união de uma veia com uma artéria, não estava funcionando. Os médicos tiveram que me submeter, no dia seguinte, a outra cirurgia no braço para reconstruir a fistula. A cirurgia é simples, dura em torno de 1 hora e meia, a anestesia é local, mas é dolorosa. A fístula leva um mês para “amadurecer” e só depois deste tempo ela poderá ser utilizada. Isso significava que eu teria que colocar mais um cateter no pescoço. Fiquei tão nervosa e chorei tanto que acabei entrando em um transe tão profundo que acordei 2 dias depois.

Eu sou um ser humano, me permiti ter um ataque de nervos, gritei, chorei e esperneei. Não posso ser Poliana sempre (livro que conta a história de uma menina que sempre via o lado positivo das coisas fazendo o jogo do contente)  não posso suportar tudo, sou um ser humano, tenho sentimentos e tudo aquilo foi de mais para mim.

Bom, no quarto dia fui para o bloco cirúrgico para fazer a terceira cirurgia, retirar o outro rim. Depois de 6 horas os médicos o encontraram atrás do meu pulmão. Completaram-se 4 anos de tratamento e o cansaço assolava meus dias. Já não aguentava a rotina desgastante da hemodiálise e foi a faculdade que colaborou com a minha aceitação da realidade. Completava 2 anos de curso e entrei em férias. O meu pedido de natal para o Papai Noel foi um rim, pedi ele também para Deus, para Jesus, para Maria e para todo e qualquer alma boa que quisesse me ajudar.
Foi nesta época que recebi a noticia que era a 5ª possível transplantada, haviam 4 pessoas na minha frente. Foi uma correria só, fui para o hospital universitário e fiz ecograma, ultrasson, RX, exames de sangue e fui para hemo. Algo me dizia que eu seria a privilegiada. Todos torciam comigo, os médicos, as enfermeiras e meus amigos estava muito ansiosos. Eu fique muito calma e sorridente, na noite anterior eu não havia dormido, pois sentia uma ansiedade e cheguei a comentar para minha grande amiga Lousi, que posou na minha casa, que eu estava sentindo uma sensação estranha e que parecia um pressentimento que algo poderia acontecer. E era mesmo. Aquele rim abençoado era pra mim.
No dia 19 de janeiro de 2006 recebi o maior presente que eu poderia ganhar, aquilo que tanto desejei, graças a Deus. Uma família maravilhosa e esclarecida resolveu perpetuar a vida do seu filho doando seus órgãos para outras pessoas. Em um momento de dor tomaram uma sabia decisão. Sempre tive vontade de conhecer a família desta pessoa para dizer que eles perderam um ente querido, mas salvaram a vida de uma pessoa que luta muito para viver. Eu me recuperei rápido do transplante, urinei na mesa da sala cirúrgica e a dor que senti foi minima perto da minha felicidade.
Com 23 dias de transplante desfilei no carnaval, representado a escola de Samba Vila Brasil, minha escola do coração, ela foi campeã naquele ano. Consegui me formar junto com os meus colegas, mas não pude estar presente na formatura, pois peguei uma infecção.
O rim que recebi não funcionava muito bem,mas de qualquer modo foi este rim que permitiu a realização de muitos sonhos e que me proporcionou diversas alegrias e oportunidade, como de trabalhar.
O lúpus nesta fase não mais ativou e não fiquei com nenhuma sequela da doença, apenas marcas emocionais do percurso árduo. Após aprender conviver com o LES foi fácil fazer o tratamento. Estive diversas vezes hospitalizada, minha imunidade se altera facilmente e tenho que fazer uso continuo de medicamentos, no entanto, tudo passou. No decorrer da minha vida fiz muitas cirurgias, mais de 15 e em um único ano baixei hospital 16 vezes.
Comecei a trabalhar e nunca mais parei. Trabalho em prol de pessoas que vivem em vulnerabilidade e risco social e dou o melhor de mim, pois esta é a maneira de agradecer a Deus por todas as graças que ele me deu.
Como o meu rim possuía a função de apenas 15%, o médico estimou que ele pararia de funcionar em um ano, mas, surpreendentemente, a função durou quatro anos e eu, com certeza, sai ganhando. Atualmente, estou fazendo hemodiálise e estou trabalhando. Ainda saio, ainda faço festa e ainda vivo cada dia como se fosse o último. Sou grata a Deus, sou grata à família do doador e só tenho a dizer que valeu a pena e que não me arrependo de nada, pois Deus sabe o quanto aproveitei.

Tudo Depende de Mim!!!


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