Archive for the 'Eu tenho Lupus Heritomatoso Sistêmico (LES)' Category

10
abr
12

Inspiração!

Sempre que me sinto pra baixo, sem esperança, procuro por inspiração. As vezes, uma música me estimula, uma imagem talvez, mas, ultimamente, tenho visto videos e, através deles, conhecido histórias de diferentes pessoas. Pessoas como eu e você, pessoas que superam as adversidades de maneira impressionante.  Pessoas que podemos sempre ter como exemplos, pessoas como ela…

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10
mar
12

6ª Parte – Março de 2012

Sai do hospital em janeiro, após ter sofrido uma perfuração no pulmão (denominada pneumotórax). Sentia falta de ar contante. Alguns médicos acreditaram ser anemia, fiz mais três bolsas de sangue (totalizando 47 de outubro até fevereiro). Com o nível quase normal de ferro e ferritina no sangue, as faltas de oxigênio não eram mais justificadas. Outros médicos, que me examinaram, atentamente, concluíram que eu estava com água no “pulmão”, ou seja, todo líquido por mim ingerido estava se acumulando no pulmão.  Reduzi a quantidade de água drasticamente, mesmo que impulsos incontroláveis de sede me tomassem como um mal súbito. No entanto, a falta de ar não melhorou e eu fiquei em casa, dia após dia, agonizando, dormindo sentada, me afogando constantemente com toses terríveis.

Na última segunda-feira fiz hemodiálise na parte da manhã. Sem ter forças para respirar, tirei o máximo de peso possível, na tentativa de liberar meu pulmão do líquido excessivo. Ao sair da sala, meu médico solicitou que eu permanecesse no hospital para ele me examinar. Não poderia ser diferente, baixei hospital. Ele chamou o cardiologista e um pneumologista maravilhoso que me tratou com muita atenção. Comecei a fazer uso de bombinha, nebulizador e novos medicamentos. Fiz Raio X , eletrocardiograma e um ecocardiograma, além de muitos exames de sangue. Muitos resultados deram bons, mas os que deram ruins, deram muito ruins. A perspectiva de vida encurtou pela metade, mas a fé é inabalavel.

Estou aguardando um médico que vem a Santa Maria uma vez por mês, ele faz um exame detalhado do coração e do pulmão, será este exame que vai definir e confirmar a gravidade do meu problema. Estou orando para que Deus interceda por mim, mas ao mesmo tempo não me importo com o que irá acontecer amanhã e nem tenho medo da morte. Estou vivendo um dia de cada vez, me permito ter alguns xiliques e derramar algumas lágrimas. Sou feliz independente de qualquer coisa, nada me abala. Deus, meu anjo da guarda, minha família e meus amigos me  dão a força que eu preciso.

 

19
jan
12

Janeiro de 2012

Para iniciar o ano bem, para variar, baixei hospital no segundo dia do ano. Ainda com sérios problemas intestinais e febre, necessitei passar por uma bateria de exames, fui revirada do avesso. No fim, tirando fora a reação alérgica que tive durante a transfusão de sangue e a videolaparoscopia que fiz, ocorreu tudo bem, melhorei significativamente, o lúpus não está mais ativo e, após 18 dias de hospitalização, pude retornar a minha residência e curtir meu filho e meu maridão.

De qualquer forma iniciei este ano cheia de esperança, alegria, felicidade. Acredito que tudo irã mudar para melhor. Estou cheia de planos que irao se concretizar com certeza, pois eu quero.

09
dez
11

Retrospectiva 2011

Iniciei o ano bem trabalhando muito. No entanto, necessitei retirar o rim transplantado. Após um mês e meio hospitalizada voltei pra casa e logo retornei ao trabalho.
Minha pressão teve alterações significativas, fato que reduziu o meu funcionamento cardíaco, passei a tomar muitos medicamentos para o coração e para hipertensão, totalizando 40 comprimidos diários.  Sai de licença para evitar um possível derrame ou ataque cardíaco: parei com os exercícios fisicos e uma porção de coisas que me divertiam.
Em agosto fiquei muito fragilizada devido ao meu estado clinico, acabei baixando hospital em setembro e descobri que estava com um cisto hemorrágico, no meu único ovário, mas não quis fazer a cirurgia para removê-lo. Em outubro retornei ao hospital com a fistula parada, por causa da hipotensão, coloquei cateter, com muita dificuldade, e fiz uma nova cirurgia no braço. Fiquei duas semanas em casa, já pro fim de novembro retorno ao hospital, desta vez com febre, infecção intestinal. Por estar desidratada as enfermeiras, depois de nove tentativas, desistiram de tentar pegar um acesso para aplicação de antibiótico, então fez-se necessário passar um cateter para administração de medicamentos. Durante o procedimento o médico furou meu pulmão, agora, além de tudo que já passei, estou com pneumotórax e um edema pulmonar.

Pode? Não é possível, mas já aconteceu e agora estou rezando para passar o natal e ano novo em casa e cantar para subir. hehehehe

VOLTA PRO MAR OFERENDA… AFFF

Bom, continuando meu menino passou para a 7ª série e cada dia que passa descubro que ele é um anjo que venho do céu iluminar minha vida. Agora, ele irá cursar o último ano do ensino fundamental.

Noivei com a pessoas mais incrível e especial que poderia ter conhecido e é ele que me incentiva a ser forte, sem falar que ele levanta meu astral e sempre consegue arrancar um sorriso de mim. Eu amo muito ele, como jamais amei.

Minha mãe passou no mestrado, perdeu 51 quilos e está linda, porém enlouquecida com os trabalhos finais. Agora ela virou riponga, faz meditação e adora coisas orientais, pedras e cristais. Até que eu estou gostando das viajadas que ela dá.

Minha irmã morou um tempo comigo, aguardando que o apartamento que ela comprou ficasse pronto, mas agora ela está feliz, pq já está morando na casa nova com seu fiel escudeiro (o gato).

Minha fé e esperança foram testadas aos extremos, portanto, cresci com a dor, assim como os lírios crescem no lodo e como a fênix morre e ressurge das cinzas.

Aconteceram diversas coisas, mas duas coisas me marcaram muito. A descoberta dos meus verdadeiros amigos e a revelação de que o amor verdadeiro existe sim!

E que venha 2012.

23
set
10

Observações Importantes

* Vai fazer três meses que estou morando sozinha com o meu filho. Meu apartamento é muito lindo e grande, está todo mobilhado e aos poucos eu o estou decorando. O apto fica há cinco quadras da casa da mãe e seguidamente vou lá comer feijão já que não me sinto madura o suficiente para preparar este prato… hehehhehe.
* Minha mãezinha está linda e magra. Ela fez, há três meses, cirurgia de redução de estomago, emagreceu mais de 25 quilos. Ela está bem e muito feliz. Ela está fazendo mestrado e passa estudando. Parabéns mãe pela coragem e determinação.
*Estou há 5 meses e 7 dias sem baixar hospital.
*Estou anêmica e foi necessário faze transfusão de sangue. O legal foi que meus colegas de trabalho, do Centro Social Marista Santa Marta, foram os doadores.

19
abr
10

5ª Parte – Mais uma Cirurgia

Infelizmente, passei por mais uma cirurgia, que na verdade não foi de toda ruim. Eu necessitei tirar o implante da paratireóide que a doutora colocou na ultima operação, pois o funcionamento estava alterado e meu PTH tbm, fato que gerava dor nas juntas (joelhos e tornozelos). Fiz a cirurgia na sexta-feira, dia 16 de abril. Hoje, eu já me sinto bem melhor, apesar de ter passado o dia inteiro dormindo, acho que dopada, devido a anestesia geral.
Ainda bem que me sinto melhor e que o procedimento cirurgico ocorreu bem. Estou doida para ir pra casa, voltar a trabalhar e sair normalmente.

11
abr
10

Recomeçar é o meu lema…

      • Muitas vezes, as pessoas me questionam como é possível alguém cheia de problemas, como eu, estar sempre pronta para a próxima. Eu realmente tenho um grande segredo… Além da fé, que acredito remover montanhas, eu estou sempre pronta para recomeçar.




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