By pattypy
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominantemente mulheres. O sistema imunológico é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos. Uma pessoa que tem LES, desenvolve anticorpos que reagem contra as suas células normais, podendo consequentemente afetar a pele, as articulações, rins e outros órgãos. Ou seja, a pessoa se torna “alérgica” a ela mesma, o que caracteriza o LES como uma doença auto-imune. Mas não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna. A maioria dos casos de LES ocorre esporadicamente, indicando que fatores genéticos e ambientais tem um papel importante na doença.O Lúpus varia enormemente de um paciente para outro, de casos simples que exigem intervenções médicas mínimas, à casos significativos com danos à órgãos vitais como pulmão, coração, rim e cérebro. A doença é caracterizada por períodos de atividade intercaladas por períodos de remissão que podem durar semanas, meses ou anos. Alguns pacientes nunca desenvolvem complicações severas.
Histórico
Em 1851, o médico francês Pierre Lazenave observou pessoas que apresentavam “feridinhas” na pele, como pequenas mordidas de lobo. E em 1895, o médico canadense Sir William Osler caracterizou melhor o envolvimento das várias partes do corpo e adicionou a palavra “sistêmico” à descrição da doença. Lupus=lobo eritematoso=vermelhidão sistêmico= todo
Definição

O “American College of Rheumatology”, uma associação americana que reune profissionais reumatologistas, estabeleceu em 1971 e revisou em 1982, 11 critérios que definem o quadro de Lupus. Estes critérios foram modificados em 1997. Uma pessoa pode ter LES se 4 critérios estiverem presentes:

Critérios de pele:
1 – mancha “asa borboleta” (vermelhidão característica no nariz e face)
2 – lesões na pele (usualmente em áreas expostas ao sol)
3 – sensibilidade ao sol e luz (lesões após a exposição de raios ultravioletas A e B)
4 – úlceras orais (recorrentes na boca e nariz)
Critérios sistêmicos:
5 – artrite (inflamação de duas ou mais juntas periféricas, com dor, inchaço ou fluído)
6 – serosite (inflamação do revestimento do pulmão – pleura, e coração – pericárdio)
7 – alterações renais (presença de proteínas e sedimentos na urina)
8 – alterações neurológicas (anormalidades sem explicações – psicose ou depressão)
Critérios laboratoriais:
9 – anormalidades hematológicas (baixa contagem de células brancas – leucopenia, ou plaquetas – trombocitopenia, ou anemia causada por anticorpos contra células vermelhas – anemia hemolítica)
10 – anormalidades imunológicas – (células LE, ou anticorpos anti-DNA, ou anticorpos SM positivos, ou teste falso-positivo para sífilis)
11 – fator antinúcleo positivo (FAN).

 

Tratamento:

 

Em qualquer tratamento de uma doença, individualizado e prolongado, é preciso desenvolver um ambiente de confiança e honestidade entre o médico e o paciente, a partir de um diálogo franco e aberto. É preciso obter todas as informações sobre o Lupus e os recursos da medicina atual para tratar e controlar suas manifestações. Não há um remédio para o Lúpus que funcione da mesma forma como um antibiótico funciona para acabar com uma infecção.
O tratamento do LES engloba uma série de medidas, entre medicamentos e normas para que se viva bem:

Sol – Os pacientes com fotossensibilidade ou manchas, devem evitar a exposição ao sol, fazendo sempre o uso de filtros solares.

Dieta – Sabe-se que, quando os pacientes usam corticosteróides, a retenção de água no organismo acontece provocando inchaços, devendo-se então diminuir o sal na dieta normal. Quando o peso está acima do normal, deve-se reduzir calorias. Há estudos sobre a eficácia de óleo de peixe na redução de inflamação. Além disso, cientistas suspeitam que o aminoácido l-canavanina presente na alfafa, provoca sintomas de Lúpus, o que foi comprovado em pesquisas com macacos. Deve-se então evitá-la.

Drogas – Drogas, Álcool e Fumo Sulfas, anticoncepcionais orais e penicilinas podem disparar a doença e devem ser evitados. O álcool e o fumo são prejudiciais a qualquer pessoa, mas no caso de LES deve-se principalmente evitar a interação do álcool com sedativos e antialérgicos, e do fumo no caso de acometimento pulmonar.

Exercícios e Repouso – As articulações tem estruturas que devem ser bem cuidadas. Quando inflamadas precisam de períodos de repouso intercalados com os de atividade, evitando-se lesões. Também deve-se dar atenção à postura e posições de trabalho e lazer. Por isso, exercícios regulares podem ajudar a prevenir fraqueza muscular e fadiga.

Medicamentos  – Não existem programas de tratamento iguais para todos os pacientes. Considera-se o grau de evolução da doença bem como as queixas de cada paciente. Muitas vezes, são utilizados vários remédios ao mesmo tempo para controlar os sintomas.

Corticosteróides – são hormônios sintéticos, cópia do hormônio cortisona produzido pela glândula supra-renal, extremamente potentes contra a inflamação. Mas apresentam efeitos colaterais em dosagens altas como ganho de peso, “inchaço”, espinhas, pressão alta, catarata, devendo então ser usados com precaução e unicamente através de indicação médica. Os mais comuns são: prednisona, prednisolona, hidrocortisona, entre outros.
Antiinflamatórios não-esteróides – alguns sintomas como fadiga, febre e artrite podem ser tratados eficientemente com não-esteróides. Não apresentam os efeitos colaterais dos esteróides, mas registra-se a intolerância do estômago. O mais antigo é a aspirina.
Antimaláricos – são muito úteis para o controle da artrite e problemas de pele, usados também contra a malária. O maior problema com o seu uso se refere à visão, devendo-se estar atento à acuidade visual, o que sugere exames de controle junto ao oftalmologista. Os antimaláricos usados são cloroquina e hidroxicloroquina.
Imunossupressores – são usados para diminuir a ação do sistema imune, existindo controvérsias sobre o seu uso em função de grandes efeitos colaterais. É preciso avaliar muito seriamente os benefícios e riscos associados a este tratamento.
Causas
Porque o sistema imunológico de uma pessoa que tem Lupus se perde deixando de reconhecer constituintes do seu próprio corpo, passando a atacá-los como se fossem estranhos? Ainda não temos a resposta, mas evidências.
Imunidade
O sistema imune é regulado por uma combinação de células brancas do sangue e por algumas substâncias solúveis produzidas por elas. Existem basicamente 3 tipos destas células envolvidas no controle da resposta imune: linfócito B (produtores de anticorpos), linfócito T e o macrófago (reguladores da produção). Os linfócitos T, que estimulam a produção de anticorpos são chamados T auxiliadores, e os que reprimem a produção são chamados de T supressores. Normalmente, o sistema imune tolera seu próprio organismo, não produzindo excessivamente anticorpos contra seu corpo. O que diferencia o paciente de LES é a enorme quantidade de auto-anticorpos dirigida contra seus constituintes próprios. Alguns estudos mostram que nos pacientes de Lúpus, ocorre uma diminuição da atuação do linfócito T supressor, ou mesmo uma intensa estimulação de produção de linfócito T auxiliadores.

 

Genética

 

Alguns cientistas acreditam em uma predisposição genética à doença, mas ainda não se conhece os genes causadores. Apenas 10% dos pacientes de LES tem parentes próximos que desenvolveram a doença. E as estatísticas mostram que apenas 5% de crianças de pais que tem Lúpus desenvolvem a doença.

 

Hormônio

 

90% dos pacientes de Lúpus são mulheres, entre 15 e 40 anos de idade. Por isso, o Lupus parece ter alguma associação com o estrógeno, um hormônio produzido pelas mulheres em seus anos reprodutivos. Experiências com camundongos revelaram que o estrógeno tem um efeito acelerador da doença. Fêmeas que tiveram seus ovários retirados antes da puberdade, e que receberam altas doses de hormônio masculino, tiveram a doença menos intensa. E aqueles que receberam altas doses de estrógeno, tiveram a doença exacerbada. Os estrógenos provavelmente aumentam a produção de anticorpo anti-DNA, dentre outras consequências.

 

Stress

 

O stress é comprovadamente um disparador do LES. Os cientistas pesquisam a possibilidade da adrenalina ou cortisona influenciarem o desenvolvimento da doença.

 

Luz Ultravioleta

 

Cerca de 30 a 40% dos pacientes de Lupus apresentam sensibilidade ao componente ultravioleta vindo da luz solar ou artificial, em função de:
– alteração no DNA estimulando a produção anormal de anticorpos contra ele;
– células da pele (queratinócitos) quando expostas à luz ultravioleta estimulam os linfócitos a produzirem anticorpos;
– a luz UV dificulta a retirada dos imunocomplexos da circulação, que podem se depositar em alguns tecidos provocando inflamação.

 

Vírus

 

É possível que linfócitos B sejam infectados por vírus e provoquem a produção de anticorpos em pacientes susceptíveis.

 

Substâncias Químicas

 

Alguns remédios como procainamida (para distúrbios do coração), hidrazida (para tuberculose), difenilhidantoína (para epilepsia), hidralazina (para pressão alta), podem produzir um conjunto de sintomas semelhante ao LES em pacientes predispostos. Descobriu-se que os pacientes demoram mais para metabolizar essas drogas, bastando a suspensão do uso para a regressão dos sintomas.

=> No meu caso, tive artrite reumatóide logo no início da doença, em 1995, e problemas renais (SÍNDROME NEFRÓTICA). Necessitei fazer medicamentos imunossupressores (cicloscofamida) e uso de corticóide.  O lúpus ativou por um ano após a minha gestação, em 1998, mas não fiquei com nenhuma sequela da doença, na época. 

Mais tarde, em 2002, tive que fazer hemodiálise, por 4 anos. Devido a hipertensão tirei meus rins, para que não prejudicasse meu coração. Em 2006 transplantei, ficando assim até 2010 quanto tive hemorragia interna e tive que retirar o órgão transplantado. Estou sem rim, não urino, fato este que de certa forma não é de todo ruim, pois necessito ficar em filas enormes em bares ou boates. hehehe.

Estou fazendo hemodiálise há dois anos, não consegui entrar na fila do transplante, pois tenho muita anemia e faço transfusão de sangue mensalmente. Agora, encontro-me com sequelas mais graves no coração e no pulmão, mas continuo vivendo e lutando cotidianamente.

Após aceitar a doença foi fácil fazer o tratamento. Estive diversas vezes hospitalizada, minha imunidade se altera facilmente e tenho que fazer uso continuo de medicamentos, no entanto, tudo passa, até uva passa…

Nestes últimos tempos o LES tem ativado seguidamente e faço acompanhamento mensal para manutenção dos medicamentos. 


No mais, vivo normalmente. Fiquei doente aos 14 anos, fiz quimioterapia (perdi cabelo), tive diversos tipos de infecções por bactérias ou vírus (geralmente da gripe = pneumonia) e fiz diversas cirurgias. Sou assistente social (me formei em 2008 – duração da faculdade “4 anos”) e agora trabalho em prol das pessoas que vivem em vulnerabilidade e risco social. Estou de laudo há alguns meses, baixei hospital em outubro, novembro e dezembro de 2011 e janeiro de 2012. Atualmente, encontro-me hospitalizada há uma semana, com falta de ar. Parece que estou com pressão alta pulmonar, o que é bem grave, mas o mais importante é que eu não me deixo vencer. Tenho fé, tudo vai melhorar!!!

Amigos, conto minha história com a esperança de ajudá-los. Peço desculpa pelos error de ortografia que posso ter cometido, pois a emoção que me incentivou a tomar está iniciativa.

Atualização: 10 de março de 2012.


38 Responses to “a) O que é Lupus Eritomatoso Sistêmico “LES””


  1. 05/07/2010 às 16:43

    EU TENHO LUPUS FOI DIAGNOSTICADO A 01 MES NAO ESTOU PREOCUPADA C/ A DOENÇA EM SI
    PROCURO LER TUDO QUE FALA SOBRE LUPUS E OS MEDICAMENTOS QUE USO
    A UNICA COISA QUE ME PERTUBA E A COCEIRA E A QUEDA DE CABELO
    MUITO OBRIGADO POR ESTES ESCLARECIMENTO

    • 06/07/2010 às 1:16

      Ah, a alergia é só uma fase e se seu cabelo cair ele volta a crescer e, geralmente, mais bonito. Bom, os cuidados básicos das pessoas que têm lupus são: 1 não pegar sol; 2 não se expor a luz florecente; 3 tomar o remédio direitinho; 4 evitar de ir em hospitais. A alimentação saudavel ajuda muito, mas o mais importante e estar de bem consigo mesma, bom humor e força de vontade… e ter a certeza que tudo passa… e que tudo ficará bem.

      • 3 Fabiana Coutinho
        29/02/2012 às 21:48

        Descobrimos que minha mãe tem lupus a mais ou menos 3 anos… Até hj ela não aceita… E isso torna o tratamento mto mais complexo e dificil… Qria tanto que ela se aceitasse mais e entendesse que não é o “fim do mundo”, e para que tdo continue dando certo ela precisa aceitar…

        • 10/03/2012 às 6:46

          Querida Fabi, sempre é difícil a aceitação de uma doença, as vezes, faz-se necessário tratamento psiquiátrico e ou psicológico, eu fiz e me ajudou muito. Acredite que as coisas irão melhorar, tenha fé! Dê muito apoio a sua mãe, ela precisará. Leia o resto do meu blog e faça ela ler… eu levo uma vida normal com todas as minhas limitações. Em breve eu terei um telefone para conversar com pessoas que têm o mesmo problema de saúde que nós. Um hiper beijo.

  2. 5 rosaura frank victoria
    14/09/2010 às 0:37

    eu tenho lupus a 12 anos ja´passei por varias afliçoens esquemia falta de visao varias enfequiçoens pulmao rim artrite desgaste de septo nasal mas agora to vivendo bem me cuido muito agora seja o que Deus quiser e boa sorte p/ todos portadores de lupus abraços rosaura

    • 23/09/2010 às 10:45

      Quando descobrimos que temos lúpus, temos que aceita a doença e aprender a conviver com ela. Assim, será mais fácil conviver com ela. Lógico que eu não gostaria de te Lúpus, pois não foram fáceis as coisas que passei, assim como você, no entanto, se não fosse pelo LES eu não teria conhecido tantas pessoas bacanas, não teria feito tantas amizades verdadeiras e não teria descobrido o verdadeiro sentido da felicidade. Sou feliz, a pesar de tudo que passei, me tornei uma pessoa melhor e mais forte.

  3. 7 Rosângela
    17/09/2010 às 14:33

    estou perdida e gostaria de saber se há médicos que tratam lupus pelo sus ou unimed na unicamp, moro em amparo/sp., pertinho de campinas/sp.

    • 23/09/2010 às 10:38

      OI Rosângela.
      Não, não há médicos que tratam só o lúpus. O LES é tratado por clínicos renais, geralmente, pois como a doença afeta os rins, eles estão preparados para atender essa demanda. Procure uma clinica renal em sua cidade ou um hospital público, pois tanto o sus como a UNIMED têm, em seu quadro, médicos renais preparados para o diagnóstico e tratamento do lúpus.

  4. 9 Maresia
    22/09/2010 às 15:53

    Faço tratamento com o Reuquinol e outros medicamentos, mais minha preocupação no momento
    é porque estou gripada e não tenho acesso ao medico facilmente e não sei o que tomar, no hospital onde fui com muita tosse e mal estar só me mandaram repousar, sendo assim to sem alternativa…
    agradecida

    • 23/09/2010 às 10:34

      Oi flor, que a paz de Deus esteja contigo.
      As pessoas que tem lúpus facilmente pegam gripe devido as defesas do organismos, que ficam baixas.
      Os médicos, geralmente, tem um maior cuidado com esses pacientes. Toda vez que fico doente ou não me sinto bem, meu médico solicita exames de sangue e assim é detectado o causa dos meus males.
      Se você acha que um médico não te atendeu bem, procure outro… é essa orientação que tenho para te dar, pois os médicos são seres humanos comuns e estão sujeitos a errar sempre.

  5. 11 Silvana
    07/11/2010 às 22:46

    OI,
    Gostaria de conversar com pessoas que tem lupus, pois tambem tenho a dez anos já passei muitas fase ruim fiz hemodialise e até quimioterapia.
    Hoje graças a Deus meus exames de rotinas estão otimos só que tenho muitas manchas principalmente no rosto.
    Se alguem conhece pessoas que estão passando por isso entre em contato comigo.
    Obrigada

    • 26/10/2011 às 20:04

      Oi Silvana. Já passei por tudo isso. Fiz hemodiálise por 4 anos, depois transplantei por 4 anos e agora estou há 2 anos fazendo hemodiálise. Tenho manchas na pele e muitas estrias (devido ao efeito sanfona da hemodiálise), mas fui em uma dermatologista que receitou pomadas. Procure uma também. Um super beijo e entre em contato sempre que desejar.

    • 13 ana rita
      26/02/2012 às 14:54

      ola atodos a 3 dias descobri ke tenho lupus sistemica e tou muito assustada anamado_31@hotmail.com

      • 23/03/2012 às 21:52

        Oi querida Ana Rita, tudo bem? Como você se encontra atualmente? Que tipo de lupos você tem? Quais teus sintomas? Etá fazendo acompanhamento médico? De que especialidade? Olha, o que te aconselho é calma, não pensa em besteira, fica tranquila e não acredita em tudo que lê na internet. Não esqueça que cada caso é um caso, o que aconteceu comigo pode não acontecer com você. Fique calma e acredite em Deus. Tudo tem solução. Vamos nos comunicar? Beijão.

  6. 15 Kelly
    10/11/2010 às 23:55

    Olá!!
    Primeiramente gostaria de parabenizá-la pela iniciativa.
    Descobri que tenho lupus há um ano e estou me tratando com remédios (cloroquina e predinisona 5mg). Tenho crises,perco o cabelo, mas o que REALMENTE me preocupa é opeso. Tenho 1,80 de altura e peso apenas 54kg. Em época de crise chego a pesar 49kg. Isso é normal ou será que deve ter algum outro problema?
    Obrigada pela atenção.
    Abraços.

    • 26/10/2011 às 19:59

      Querida Kelly, agradeço.
      Esses medicamentos são necessários. Atualmente para o Lúpus eu só tomo predinisona 5 mg. As crises ocorrem quanto o LES está ativo. Eu tenho pouco cabelo, mas uso mega hair, o que me deixa com a auto-estima bem elevada. Eu sempre tive problemas com o peso, já cheguei a pesar 39 quilos, com 1 metro e 70 de altura. Agora peso 53, mas fiz acompanhameto com uma nutricionista. Eu te aconselho a procurar uma, além dela te indicar alimentos saudáveis ela irá te ajudar a ganhar um pesinho.
      OBS: Eu sempre penso que há mulheres que querem emagrecer. Não reclame do teu peso. As magrinhas ficam bem em tudo!!! bj

  7. 17 Solange
    28/11/2010 às 16:41

    Oi sou de Sao paulo,descubri que tenho lupus,to um pouco assustada pois minha vida e muita ajitada,nao tenho como controla isso!nao tenho apoio em casa tenho q fazer tudo sozinha,fico muito cansada tenho dois filho pequenos ,e trabalho fora.
    Tenho muita dores nas juntas do corpo e uma coseira enorme n corpo e principalmente no pesço,mas o que me deixa muito triste e q minha memoria ta muito afetada.

    • 26/10/2011 às 19:52

      Querida, todos esses sintomas irão passar. Deve fazer o tratamento direitinho e tomar os remédios sempre. Olhe para o céu e agradeça a Deus pela vida e pelos teus anjinhos. Tantas pessoas que tem lúpus e não podem ter filhos. Eu tenho LES desde os quinze anos. Passei a maior parte da minha vida transitando entre minha casa e o hospital. Mesmo assim, nunca desisti. Luto todas as manhas para levantar. Vivo cada dia como se fosse o último. As vezes, sinto medo, mas sempre durmo rezando e nunca esqueço de agradecer pelas minhas pernas e os meus braços doerem, já que tem tantas pessoas que não os tem. Agradeça… agradeça!!! E toda vez que tiveres vontade de chorar abrace teus filhos e lembre-se que eles dependem de você.

  8. 19 Rosangela
    26/12/2010 às 16:52

    Tenho LES a 4anos,não foi muito facil enfrentar essa doença no inicio,pois tive q enfrentar sem o apoio da minha mãe,ela tem alguns problemas de saude e eu quis poupa-la,mas hoje graças a Deus estou bem,me casei no dia 20/11/2010 e estou feliz,muuuiiito feliz.Um abraço para todos!!!

    • 26/10/2011 às 19:39

      Parabéns pelo casamento. Que Deus te abençoe e te ilumine hoje e sempre. Sempre lembro da frase final da oração o senhor é meu pastor: “E ainda que eu ande no vale das sombras e da morte, não temerei mal algum, porque o Senhor está comigo.”

  9. 21 Rosangela
    26/12/2010 às 17:10

    O tratamento p/ LES é tão caro,ja faz mais de 1ano q estou sem um acompanhamento reumatologico,aqui onde moro so tem reumatologt particular,e porq é tão dificio de conseguir o apoio do auxilio doença???Agradeço a Deus pelo cuidado Dele sobre a minha vida…Apesar de tudo sou feliz porq posso dizer q sou obra do milagre de Deus!Um abraço forte!!!

    • 26/10/2011 às 19:37

      Oi querida, no inicio do tratamento eu também consultava com reumatologista, no entanto, agora consulto com nefrologistas (médicos que tratam os rins). Esses são mais fáceis de conseguir pelo SUS ou por convênio e a maioria deles são especialistas em Lúpus. Os medicamento consigo nos postos de saúde, farmácias populárias e pela 4ª coordenadoria de saúde. Eu atribuo minha força a Deus também e mesma na hora do desespero me agarro a ele e peço socorro. Sinta=-se sempre feliz e quando quiseres esmorecer lembre que há pessoas que não possuem seus membros, não enxergam, não ouvem e necessitam de outras pessoas para tudo. Um beijo e entre em contato sempre que necessário. BJKS

  10. 23 YASNA ARLETTE NAVARRO SOTOMAYOR
    01/01/2011 às 12:30

    GOSTARIA DE SABER GERALMENTE O Q LEVA OS PACIENTES Q TEM LUPUS A OBITO?

    • 26/10/2011 às 19:28

      Olha, os pacientes que tem Lúpus só vão a óbito se não tomam os medicamentos corretamente, se não fizerem acompanhamento médico, ou se descobrirem a doença em estágio muito avançado. Eu estou bem, dentro das minhas limitações. O LES as vezes é de difícil detecção, já que é uma doença que se mascara. Eu descobri quando tive artrite reumatoide e nessa altura meus rins já estavam muito lesados. No fim tive que fazer hemodiálise, então transplantei, mas quatro anos depois tive que retornar ao tratamento. Não é fácil, mas agente aprende a conviver e acaba se adaptando. Quem olha pra mim não diz que já passei por diversas cirurgias e nem que tenho uma doença tão grave e na verdade é isso que quero que as pessoas pensem. è ruim, em? Ninguém e derruba!!! hehehhe…
      Um forte abraço.

  11. 25 Luiz Gustavo
    11/02/2011 às 3:06

    olá, minha mãe tem Lúpus faz uns 2 anos e meio, só que ela só se cuida quando a doença começa a ativar, ja passou entre vida e morte 3 vezes e hoje esta bem, esta começando a tomar os remedios e sei que tudo ficara bem. é um conselho de filho para todas as Mães e pessoas, se você tem não desista da vida e tome todas as precauções, façam os tratamentos corretos que tudo ficará bem.Não esperem o mal acontecer pra se cuidarem, fiquem com Deus. um beijo

    • 26/10/2011 às 19:12

      Oi Gustavo. Entendo a tua mãe, pois já passei por isso. Na fase inicial da doença, geralmente, temos dificuldade de aceita-lá. Os remédios mechem com a nossa auto-estima, já que as doses iniciais de corticoide nos fazem inchar. Mas depois, nosso corpo se acostuma e tudo volta ao normal. Você deve orientá-la e dar apoio sempre que necessário, ela não deve deixar de realizar atividades diárias para que possa manter o bom humos. Dá pra conviver bem com o LES, eu já convivo a 15 anos. É importante que ela tome os remédios, pois são eles que fazem o Lúpus ficar inativo e não detonar com nossos órgãos. Eu faço acumpultura, Pilates e acompanhamento psicológico, isso tudo me faz bem. Beijão e entre em contato sempre que quizer. Rezarei pela tua mãe.

  12. 27 neila
    25/04/2011 às 15:19

    olá sou paciente de lupos a um ano e meio e como ñ conhecia esta doença p\ mim é tudo muito novo e estranho gostaria de receber informações sobre a doença e como viver bem , leio muitos depoimentos de pessoas c\ o mesmo problema mais ainda ñ entendo bem sobre como devo agir no dia a dia se puderem me ajudar agradeço !!!!

    • 26/10/2011 às 19:06

      Oi Neila, tudo bem? Primeiramente, quero te pedir desculpas pela demora. Eu estive muito ocupada com meus três empregos e não pude comparecer aqui. Estou sem internet também, o que dificulta bastante. No entanto, atualmente estou de licença devido a minha saúde debilitada.
      Voltando ao assunto principal, a maioria das vezes o lúpus, além da artrite reumatoide, causa problemas renais. Eu descobri o LES já muito avançado, mas não deixo que ele tome conta de mim. Costumo dizer que nós temos apenas duas opções para encarar a doença: Fazer tudo de mau humor e estragar as nossas vidas e daqueles que estão próximo a nós ou encará-la da melhor maneira possível e viver da melhor maneira possível, dando exemplo de fé, esperança, vida!!!
      Sobre o LES tenho duas coisas importantes para conviver melhor com ele. Não se expor a luz do sol e as radiações das luzes fluorecentes.
      Um beijo e me coloco a disposição para qualquer pergunta.

  13. 29 Kamila Ramos
    11/11/2011 às 12:46

    Boa tarde, me chamo Kamila, tenho 22 anos, sou casada a 2 anos e descobri que tenho Lupus a 4 meses, tudo começou com um inchaço nas mãos, pés e joelhos.. dei sorte pois Deus colocou um médico no meu caminho que no momento em que me viu desconfiou da doença e me passou um exame de sangue. Quando ele confirmou a doença fiquei assustada, a palavra sem cura.. me deixou um pouco abalada mas logo lembrei que Deus é o médico dos médico e para ele não existe “Sem cura!” então fiquei mais calma e procurei estudar mais sobre essa doença, descobri que o Lupus afeta cada pessoa de uma forma, então nunca podemos ficar comparando os casos ou se desesperar com o que lemos na internet ou que as pessoas contam. Eu graças a Deus estou bem, meus Rins estão bem, assim que comece a tomar o prenidzona desinchei totalmente, e hoje vivo uma vida normal, claro as vezes aparece uma dor aqui outra ali mas nada grave, fico preocupa com o emocional, as vezes tenho crise de irritabilidade, tipo TPM rsrs meu médico disse que é normal, mas tenho peninha do meu maridinho rsrs ultimamente ando preocupada, pois sei que o emocional mexe muito conosco, eu tive essa crise de inchaço e descobri o Lupus após a morte da minha vózinha, e nessa ultima semana descobrimos que meu avô está com câncer no pulmão, então fico preocupa em como isso pode me afetar..enfim, peço a Deus todo dia para me dar força e conviver bem com essa doença, as vezes fico triste com meu rosto inchado, pois foi a unica coisa que não passou, e meu cabelo que está caindo muito.. meu médico diz que tudo isso vai passar assim que eu parar de tomar os remédios, hoje tomo 20mg de prenidzona e 150g de cloroquina. Não vejo a hora dessa doença estabilizar para eu poder engravidar, meu maior medo era não poder engravidar, li muita coisa ruin na internet mas tenho fé em Deus que não terei problemas quanto a isso, afinal meu maior sonho é ser mãe.
    Vou deixar meu email para conhecer mais pessoas com Lupus, trocar experinecia é sempre bom..rsrs foi um prazer poder compartilhar minha historia com vocês!!
    kamilademorais@gmail.com

    • 19/11/2011 às 19:54

      Querida, fique calma. Eu tenho lupus há 15 anos e todos nós enfrentamos isso e posso te dizer… sempre superamos… caímos e levantamos novamente. Mas tenha em mente, sempre passa. E outra coisa: Ninguém tem o fardo maior do que possa carregar e quando se sentir sozinha, sem esperança, peça pra Deus te amparar, Jesus e Maria também estarão sempre ao teu lado. Eu vou numa psicologa que me ajuda pra caramba, quem sabe voce vai em uma tambem. Bom, te tudo de melhor. bjs

    • 15/01/2012 às 14:02

      Oi Kamila, tudo bem? Sim, o Lupos age diferentemente em cada pessoa, mas os sintomas clássicos da doença são os mesmos. Bom, o que faz o rosto ficar inchado é o predinisona, e você nunca irá parar de tomá-lo, pois esta medicação é a mais importante para controlar a doença, no entanto, quanto a dose deste remédio for reduzida seu rosto ficará normal. As crises de irritabilidade passam com o tempo e geralmente o médico receita um anti depressivo. é fundamental que você tome os medicamentos sem interrompe-los. Se seu marido está contigo é porque ele te ama e se ele te ama ele terá paciência. Sobre ter filhos é realmente complicado, mas eu sou uma das exceções, pois tenho um filho lindo com a saúde perfeita. Se caso você engravidar deve fazer acompanhamento médico, pois uma gestação para portadoras de lúpus é sempre muito arriscada. Fique com Deus menina e força na piruca.

  14. 32 adriele oliveira
    11/12/2011 às 1:35

    nao tem sido pra mim desde que descobre que tenho lupus a dois anos , vivo em constantes mudanças de humor muitas vezes decorrentes ate da minha propria aceitaçao, as limitaçoes que veio com a descoberta porem o lupus mi fez ter mas fe e ter maior vontadade de viver , estou entregu nas maos de deus eli pode ma s..

    • 15/01/2012 às 13:49

      Adriele, demora para uma pessoa se acostumar com qualquer tipo de doença. Toda vez que ficares revoltada pense em Deus e pense nas pessoas que passam por dificuldades maiores. O Lupus é superavél, eu encaro ele como uma doença que me ensinou a amar, não só o próximo, mas a mim mesma. Não tomo bebidas alcoólicas, não fumo, como comidas naturais, raramente faço lanches rápidos ou como enlatados. Tive que parar de dançar, atividade que exerço desde os 5 anos, a alternativa foi fazer Pilates. As coisas podem sempre se adequar as suas necessidades. Cabe salientar, que para conviver com o lupus é necessário manter a mente equilibrada, por isso, nao pense besteiras e toda vez que pensar arrume alguma atividade que ocupe seu cérebro (leia, escreva, estude, veja bons filmes, sai, namore). Essa é a receita da felicidade, eu sou feliz com o lupus, pois ele não me atrapalha em nada, mesmo quando aparecem as limitações físicas. bjks

  15. 34 Helena A.Z.Ribeiro
    01/01/2012 às 23:58

    Olá,sou portadora de LUPUS,há 20 anos,na época,achei,que não iria suportar,tantas provas,tive vasculite,perdi as pontinhas de 2 dedos,do pé,caiu cabelo,inchei,depressão,etc,e tal.Mas lembrei,que Jesus,não carregou a cruz em vão,como está escrito,na Bíblia,ELE mesmo carregou sobre SI ,todas nossas dores e nossos pecados,e PELAS SUAS PISADURAS NOS SOMOS SARADOS.Sei que é difícil ter fé,quando estamos tão doentes,mas o conselho que eu deixo,é que não desistam,orem peçam a cura,á DEUS,POIS PARA ELE NÃO HÁ NADA IMPOSSÍVEL.ELE É O DEUS DE MILAGRES,pois se eu estou aqui,é pela misericórdia Sua misericórdia,eu não desisti do meu milagre,sei que o tempo de Deus,é diferente do nosso.,todos os dias,oro e reinvidico meu milagre de cura,que é uma promessa de DEUS.Façam o tratamento direitinho e não esqueçam QUE DEUS É MAIOR QUE O LUPUS.TENHAM FÉ.BJS

  16. 35 Guiomar
    16/02/2012 às 14:09

    Oi Gente! Meu nome é Guiomar, sou mãe de uma lúpica, de tabela sofro por lúpus.. Minha filha foi diagnostica portadora de lúpus a 2 anos, ela tinha 23 anos, hoje aos 25 anos vive bem com o lupus, o inicio foi terrivel, pois aqui onde eu moro, ela foi internada com problemas cordiologicas, não sabiam que podia ser o Lúpus, nem ao menos pensaram em fazer o FAn, depois de 15 dias internada foi diagnósticada por uma médica, sem ao menos ter a resposta da biopsia, com Cancer linfatico, o mesmo do Gianechine, fomos encaminhados para Jaú no Hospital do cancer, la atraves de uma junta médica fomos informados que nao seria cancer nem de longe😦, depois de 30 dias uma amiga nos levou ao H. S.Paulo (Universidade Federal), la no mesmo dia foi diagnosticado o Lúpus, tava com agua no coração e o rim estava com nefrite, ficou la por 30 dias, fez a pulsão no coração, pulsoterapia por 8 meses, afastada pelo INSS do trabalho por 1 ano e 8 meses, esta em remissão ja por 1 ano, ja trabalha normalmente, embora em momentos de aflição tenha alguns sintomas, como dores, teve febre no desmame do corticóide, o qual ja esta sem por 4 meses, não toma mais remedio para pressão e agora em abril a previsão para mais retirada de alguns dos 16 tipos de remedios q toma. Bom o que quero deixar aqui com tudo isso, é que sei q é muito dificil para o portador como para aqueles que vivem com a pessoa, mas se levarem uma vida regrada por meio de alimentação, cuidados com o sol, exercicios na medida do possivel (minha filha faz hidroginastica) e faz muito bem para a auto estima dela, cuidados e regras com horarios para os remédios, visitas periodicas ao seu médico, evitar as coisas que faz mal psicologicamente e emocionalmente, mesmo q isso afete algumas pessoas, certamente fará sua vida com lupus ser uma vida satisfatória… NÃO DESANIME O LUPUS NÃO TIRA SUA VIDA… TI MOSTRA QUE VOCE É MAIS FORTE DO QUE PENSAVA E MOSTRA O QUANTO VOCE PODE SUPREENDER A MUITOS!!
    BJSSS E VIDA PRA FRENTE!!

    • 10/03/2012 às 6:54

      Pensei em não responder tua mensagem, minha querida, pois nela há o essencial. É exatamente isso que quero dizer sobre o lúpus, que é possível viver com qualidade de vida e ser feliz. Parabéns, que Deus abençoe vocês.

  17. 37 ana rita
    26/02/2012 às 15:02

    ola a 3 dias descobri ke tenho lupus tomo a medicaçao de corticoides de 20mg a minha filha de 8 anitos anda sempre a ver se tomo a medicaçao mas eu tou assustada pk e o lupus sistemica e os valores sao mt altos

    • 10/03/2012 às 6:48

      No inicio é assim mesmo Ana Rita, aos poucos, com os medicamentos, as coisas irão melhorando. Tenha esperança e faça o tratamento direitinho. O lupus tem seus altos e baixas, mas lembre… ele nunca te impedirá de ser feliz. Grande beijo.


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